Записи с меткой: орфанные заболевания

Орфанные заболевания: что нужно о редких, но опасных генетических патологиях

Орфанные заболевания: что нужно о редких, но опасных генетических патологиях

Орфанные заболевания — это группа малоисследованных состояний и малоизученных болезней. Они затрагивают небольшую часть популяции, то есть крайне низко распространены и в большинстве случаев являются генетическими. Такие заболевания сопровождают человека в течение всей его жизни, даже если симптомы появляются не сразу...

подробнее »
Расширенный неонатальный скрининг позволит спасать до 2000 новорожденных в год

Расширенный неонатальный скрининг позволит спасать до 2000 новорожденных в год

Массовый неонатальный скрининг на 36 наследственных заболеваний по подсчетам позволит спасать до 2000 новорожденных в год, рассказал главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев.

подробнее »
Всемирный день гемофилии: сила науки для сохранения жизней

Всемирный день гемофилии: сила науки для сохранения жизней

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Эта дата была учреждена по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) с целью повышения осведомленности об этом редком и опасном заболевании...

подробнее »
BIOCAD завершил разработку препарата для лечения СМА

BIOCAD завершил разработку препарата для лечения СМА

BIOCAD успешно окончила этап ранней разработки генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). В ближайшей перспективе — проведение доклинических исследований в четвертом квартале 2021 года и получение разрешения на клинические исследования первой фазы...

подробнее »
Мишустин утвердил правила предоставления грантов фонду «Круг добра»

Мишустин утвердил правила предоставления грантов фонду «Круг добра»

Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал постановление об утверждении правил предоставления гранта фонду поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Они будут действовать в 2021 году.

Первый транш фонду...

подробнее »
Пациентские организации просят включить в «Круг добра» все орфанные заболевания

Пациентские организации просят включить в «Круг добра» все орфанные заболевания

Не все высокозатратные нозологии оказались включены в предварительный перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»...

подробнее »
На лечение детей с орфанными заболеваниями выделят 780 млрд рублей

На лечение детей с орфанными заболеваниями выделят 780 млрд рублей

Из федерального бюджета в течение трех лет будет выделено почти 780 млрд рублей на лекарственное обеспечение детей, страдающих жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова, информирует ТАСС...

подробнее »
Инновации улучшают прогноз пациентов с редкими заболеваниями

Инновации улучшают прогноз пациентов с редкими заболеваниями

В Москве состоялась пресс-конференция на тему «Ранняя диагностика редких заболеваний: как помочь российским пациентам». В мероприятии приняли участие ведущие специалисты страны, которые обсудили проблемы и возможности лечения орфанных заболеваний, связанных с тяжелыми поражениями легких...

подробнее »
В первом чтении принят законопроект о расширении перечня орфанных заболеваний

В первом чтении принят законопроект о расширении перечня орфанных заболеваний

Госдума приняла в первом чтении документ, расширяющий федеральный перечень редких заболеваний. В случае окончательного принятия законопроекта, из федерального бюджета будет финансироваться закупка медикаментов для лечения еще двух заболеваний, пишет РИА Новости...

подробнее »